martes 07.04.2020
AOC

“Las instituciones que tenemos no se han molestado en analizar la situación de personas ostomizadas”

Alrededor de 900 personas están ostomizadas en Cantabria. Aun así son una parte olvidada por parte de las instituciones en la comunidad cántabra y solicitan, al menos, una respuesta por su parte. 

 

Fernando, Eva y Luis, integrantes de AOC
Fernando, Eva y Luis, integrantes de AOC

AOC (Asociación de Ostomizados de Cantabria) está formada por un grupo de personas que portan una ostomia, es decir, una bolsa, ya sea temporal o permanente. Su unión para darse a conocer en Cantabria hizo que naciera esta asociación, que, a día de hoy, ven necesario hacer visible ante la sociedad su situación y que se afronte con total naturalidad. Entre sus objetivos luchan por ser punto de encuentro de información para ostomizados y sus familias y, por otra parte, crear grupos de autoayuda para poner en común, sobre todo, situaciones y anécdotas y que todos comparten en su día a día. 

Existen y es algo que reivindican. Tanto Nacho como Luis son personas ostomizadas y que, forman parte de esta asociación (AOC).Fernando ya no porta una bolsa pero sigue día a día con los pacientes para aportar su conocimiento y seguir en la lucha por normalizar este tema.  Dentro de la asociación, Eva, su secretaria, vive la situación en segunda persona, ya que es su madre quien porta una ostomia y ella, es, su gran apoyo.  A día de hoy esta asociación espera una respuesta por parte de las instituciones, respuesta que no ha obtenido en ningún de los intentos que han llevado a cabo para poder tener una conversación. “No pedimos dinero, no pedimos reconocimiento, solo pedimos que se nos escuche”, cuenta Nacho, presidente de AOC,  sobre la fallida comunicación con los medios políticos. “Los medios de gobierno que tenemos no se han molestado en analizar la situación de personas ostomizadas”, resume Fernando, que, además recuerda que “tenemos solicitada una entrevista con la Conserjería de Sanidad desde noviembre”, de la cual no obtienen respuesta aún pasados estos meses. 

Para ellos, este tema “no es importante” para las instituciones porque no se conoce. Un ejemplo que Fernando compara con la paralización de los diques de la Magdalena, “donde se han concentrado menos de 100 personas en tres veces” y  lo han conseguido, pero “en Cantabria hay 900 personas ostomizadas, y eso no lo sabe la gente. No somos tanta minoria”. La AOC resalta que, menos en términos de sanidad  como pacientes, en lo demás, son personas y sociedades olvidadas. 

En Cantabria hay alrededor de 900 personas ostomizadas, y eso no lo sabe la gente.  No somos tanta minoria

Por eso, y para decir que existen y que hay, como apuntaba Fernando, alrededor de 900 personas que portan una bolsa debido a una enfermedad,  animan a acudir  a la asociación, que, no tiene otra vocación que informar y difundir la problemática de un paciente ostomatizado y brindarle el apoyo y el asesoramiento que necesita. En las reuniones y charlas de la asociación son momentos donde el fin “para nada es lamentarse”, cuenta Eva. “Las reuniones son amenas y sobre todo anónimas. No hay un cartel donde ponga quien está ostomizado”, anima la secretaria.  Para todos, es importante que toda la gente que esté en la misma situación participe de esta asociación, donde ahora son alrededor de veinte personas que portan una bolsa, que han portado en el pasado o que son familia y voluntarios. 

Logo de AOC

Logo de AOC

Es importante, sobre todo para Eva como familiar que vive con alguien ostomizado, explicar a todos que poder portar una bolsa “es calidad de vida, de no estar a estar”, reconoce Eva, que ha visto como su madre ha podido seguir adelante a pesar de haber pasado por una dura operación. El hecho de que la consecuencia de esta situación o el simple seguimiento de ella sea desconocido es algo en lo que todos los pacientes coinciden, y comentan que el problema de  que este tema sea tabú, quizá también parta de ellos, “por eso la gente tiene que venir a esta asociación”, concluye Fernando. 

“Lo que queremos es que nos conozcan, pero no por ser más o tener una asociación con muchos nombres, sino por el simple hecho de que habiendo ya ese conocimiento, la gente venga”, expone Fernando, quien reconoce que, es una satisfacción ayudar a mucha gente que no se atreve a decir qué llevan una bolsa. En este sentido, Luis cuenta que hasta tal punto es el tabú o la vergüenza de contarlo que existe que a veces, conviven en su barrio o en su edificio con personas ostomizadas y nunca llegan a saberlo. 

Portar una bolsa es calidad de vida, de no estar a estar

En términos de Sanidad, todos coinciden en la calidad de los centros cántabros para llevar un seguimiento de esta situación. “Me siento apoyado y cuidado en ese aspecto”, comparte Nacho sobre su situación personal. Tanto en, Valdecilla, como en  Sierrallana, como en Laredo existen consultas en ostomia, “con una atención extraordinaria”, respalda Fernando.

NECESIDADES

Entre las necesidades que los afectados piden es la adecuación de algunas zonas, como por ejemplo de baños. “En los baños de hombres no hay ninguna papelera ni soporte para poder cambiarnos sin problema”, expresan los tres integrantes de AOC.  “No es pedir ninguna quimera, es pedir una simplemente una pequeña mesa, una pequeña balda donde poder poner tu bolsa, los accesorios que tengas que utilizar y todo con limpieza”, expresa Fernando, dejando claro que, “no es ninguna inversión súper extraordinaria”. 

Así, como hacen en sus charlas como asociación, Luis recuerda que en todo este tiempo en el que él porta una bolsa, solamente ha podido cambiarse en uno, “cuando entras a un baño tienes que estar pendiente de muchas cosas, de dónde posas esto, dónde posas lo otro, tienes que estar constantemente pendiente y sobre todo pendiente de la limpieza”, a lo que añade el tema de que no haya papeleras en los baños. 

AOC

AOC nació para crear una sociedad donde personas con ostomia podrían contar sus problemas, sus inquietudes y partir de una base muy importante: hacerse visibles ante la sociedad y que se afronte con total naturalidad. Propone que unión para conseguir un colectivo fuerte, convertir a personas ostomizadas en pacientes activos y colaborar en un proyecto común. 

De esta manera, AOC quiere darse a conocer, sobre todo, para los pacientes ostomizados y para que todos puedan vivir en unas buenas condiciones y en una sociedad adaptada y conocedora de éste tipo de causas. Para ponerse en contacto con ellos, la asociación tiene disponible un teléfono, 621 39 05 12 o un email en el que responden a cualquier duda o cualquier solicitud, [email protected], en el que esperan que, dándose a conocer la gente ostomizada se comunique con ellos para crear así una asociación en común y sobre todo, formar parte de su proceso y de su bienestar, que no es nada más que dar normalidad al tema y compartir sus vivencias unos con otros. 

 

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