sábado 07.12.2019
SOLIDARIDAD

“Tu papel es vital en la investigación de las enfermedades raras”

Más de tres millones de personas conviven en España con alguna de estas enfermedades. En Cantabria se estima que llegan a ser 35.000, y más del 40% de los pacientes carecen de tratamiento.

Begoña es la cara visible de la Asociación Sota Diez. Foto: Sevi López
Begoña es la cara visible de la Asociación Sota Diez. Foto: Sevi López

Donativos de papel. Este es el combustible que alimenta a la Asociación Sota Diez, fundada a finales de 2010. Su objetivo es convencernos de que jugamos un rol decisivo en la lucha contra las enfermedades raras. Concienciación y participación. Solidaridad activa traducida en montañas de periódicos, revistas, catálogos de publicidad o calendarios caducados. Páginas que a ti no te cuesta nada donar y que ellos se encargan de recoger y hacer que valgan su peso en oro. Un gesto sencillo en el que donante y receptor salen siempre ganando. Porque la investigación obtiene financiación para seguir sus proyectos. Y los benefactores captan lo esencial de su papel en esta lucha.

Más de tres millones de personas conviven en España con una Enfermedad Rara. En Cantabria se estima en 35.000 el número de afectados. Más del 40% de los pacientes carecen de tratamiento o, si lo tienen, no es el adecuado. La media para obtener un diagnóstico son 5 años. En un 20% de los casos, el plazo de incertidumbre se alarga hasta los diez años o más. Incluso existe una asociación en Madrid que agrupa a “los Sin Diagnóstico”.

Las cifras son de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras. Uno de sus frentes es conseguir mayor visibilidad para una realidad que sigue siendo desconocida para muchas personas. Están convencidos de que, a mayor concienciación social, más fácil será inyectar más recursos a la investigación. Y no se andan con rodeos: “Nunca mires a otro lado. Mañana te puede tocar a ti”. Porque hay otra estadística infalible. En el 100% de las ocasiones, la rara es la enfermedad. No la persona. Estamos hablando de aleatoriedad. De azar. De pura –mala- suerte.

El papel es el combustible que alimenta a la Asociación Sota Diez. Foto: Sevi López

Investigación primordial

En casi todos los casos hablamos de dolencias crónicas. Y muchas veces, degenerativas. Donde las opciones de curación, de existir, están directamente vinculadas al avance en la investigación. Estudios que muchos laboratorios rehúyen porque, dada la escasa incidencia de cada dolencia (se considera enfermedad rara aquella que afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes), son de más que dudosa rentabilidad. De ahí que haya que financiar cada pesquisa a tocateja. Convirtiendo la captación de recursos públicos y privados en una cuestión crucial.

Afortunadamente, hay quienes se agigantan ante la magnitud de los retos. Es el caso de la Asociación Sota Diez. Al timón de esta entidad asoma un corazón con nombre de flor y energía inagotable. Begoña está inmunizada contra el desánimo y esgrime un tesón altamente contagioso. Nadie de su familia está directamente afectado, pero tiene a todos los suyos enrolados en esta travesía para llenar de solidaridad territorios tradicionalmente inundados de desesperanza. 

El origen de esta asociación tiene su propia porción de capricho del destino. Begoña y un grupo de amigas estaban concienciadas en impulsar una entidad que otorgase visibilidad al deporte femenino. Con este objetivo, llegaron incluso a organizar distintos eventos para recaudar fondos. Fue entonces cuando acudió a ellos una mamá desesperada. A falta de uno, eran dos los hijos que padecían una enfermedad rara. Imposible mirar para otro lado.

Begoña es el rostro visible de la Asociación Sota Diez. Foto: Sevi López

Manos a la obra

Aquella fue su particular caída del caballo. Una experiencia similar a la que viven muchas personas cuando en su familia se escucha el diagnóstico de una enfermedad rara, como si de una sentencia a cadena perpetua se tratase. Un chapuzón de realidad aumentada para el que no cabe anestesia.

Atendida aquella llamada de emergencia, Begoña y sus compañeras entendieron que sus esfuerzos resultarían más operativos si se centraban en apoyar la investigación en lugar de atajar situaciones personales concretas. La carrera contra el reloj acababa de comenzar. Su por qué estaba absolutamente definido. Faltaba encontrar un cómo. Y fue entonces cuando Begoña reparó en el papel. Ese material del que todos disponemos en nuestro entorno. Y que ella entendía que la mayor parte de la gente donaría si supiera la espléndida labor humanitaria que podía procurar.

Begoña y sus compañeras entendieron que sus esfuerzos resultarían más operativos si se centraban en apoyar la investigación en lugar de atajar situaciones personales concretas

Carrito de la compra en ristre, comenzó su peculiar apostolado por cafeterías, comunidades de vecinos, entidades públicas y empresas. A todos les emplazaba a donar el papel. Y comenzó a brotar la esperanza disfrazada de hojas de la más variopinta celulosa. La prensa diaria volvió a cobrar un sentido, semanas o incluso meses después de lo que proclamaban sus titulares de portada. Su valor de cabecera también era distinto. A entre 20 y 170 euros la tonelada. Tocaba redoblar esfuerzos.

Puntos de recogida

En la actualidad la recogida se realiza en Santander, Astillero, Camargo, Torrelavega e incluso Bilbao. El número de voluntarios supera los dos centenares. Entendiéndose por tales aquellos que realizan su donativo de papel. Gestos sencillos, individuales, llamados a convertirse en beneficios globales, que permitirán que las personas con enfermedades raras incrementen su calidad y esperanza de vida.

A todos los ha ido convenciendo el tesón y la tenacidad de Begoña y sus colaboradores. Que acuden puntuales a la cita para vaciar los puntos de recogida. Unos prácticos contenedores que están deseando seguir distribuyendo por cualquier lugar de Cantabria. Sólo hace falta que alguien marque su teléfono (691 220 752) y se comprometa a almacenar los papeles recabados entre sus vecinos, clientes o alumnos. Porque son comunidades, empresas y colegios los puntos que con más entusiasmo se han apuntado a esta cadena de solidaridad.

Ruth Beitia es la Madrina de Honor de la Asociación Sota Diez. Foto: Sevi López

Ruth Beitia, Madrina de Honor

En el último ejercicio han logrado subir un nuevo peldaño. Ya no tendrán que poner contra las cuerdas los amortiguadores del coche familiar. Una furgoneta mejor acondicionada para el transporte sirve ahora de lanzadera para esta ruta de la esperanza. En la planta de reciclaje del papel, nuestra heroína se ha ganado un merecido respeto a base de infinitos viajes de ida y vuelta con el cuentakilómetros de la ilusión agregando dígitos a su hazaña.

Recientemente, el Palacio de La Magdalena acogió un acto para presentar los objetivos de esta ONG para los próximos meses. Allí se dieron cita representantes de FEDER, como Justo Herranz, para reconocer la encomiable labor de esta entidad colaboradora. También acudió la mismísima Ruth Beitia, que aceptó encantada ejercer como Madrina de Honor de la Asociación. Ella fue la encargada de entregar a la Federación Española de Enfermedades Raras un cheque con la última recaudación obtenida en la generosa colecta de papel. La campeona olímpica remarcó su apoyo incondicional a esta lucha. “Tu papel, una oportunidad. Tu gesto, una sonrisa”. El acto estuvo amenizado con la actuación del grupo Swintander, de la Escuela de Baile de Jesús Terán, que puso ritmo a la canción “No es raro ser feliz”, compuesta e interpretada por Vicky García y Pepe Santos.

El festival sirvió para visualizar que, cuando se cree ciegamente en ellos, los sueños acaban por cumplirse. Begoña tiene su particular metáfora. Y acude a los granos de arena. “De apariencia insignificante. Pero que cuando se suman unos con otros, nos regalan esas maravillosas playas en las que nos encanta caminar, descansar y divertirnos”. Ella no le teme a los temporales. Sobre todo ahora que siente que el mensaje comienza a calar con fuerza. “Hemos ejercido de faros. La sociedad ha captado el mensaje y ha empezado a reaccionar”, confiesa. Y comienzan a proliferar las playas de solidaridad.

¿Piedra, papel o tijera?

Entre quienes han dado estímulo a esta aventura, Begoña recuerda unas palabras del futbolista Fernando Torres, que trazaba una analogía entre el deportista de élite y los afectados por las enfermedades raras. “Los deportistas y las personas que sufren enfermedades raras tienen muchos objetivos en común. Siempre miran hacia delante, necesitan superarse cada día y sus logros son el fruto de la constancia, el esfuerzo y el tesón. La gran diferencia es que, mientras un deportista juega para competir, una persona con una enfermedad rara compite para lograr un diagnóstico y un tratamiento que aumente su esperanza y calidad de vida”.

Detrás de esta apuesta hay mucha esperanza en juego. En la Asociación Sota Diez son conscientes de que su papel es capaz de sobreponerse y envolver a cualquier piedra que asome como obstáculo. Su principal rival son las tijeras de los recortes aliados con la indiferencia. Por eso se atreven incluso a anticipar su jugada y brindan su mano extendida. Porque con las manos abiertas pidiendo nuestra colaboración, su opción por el papel sólo puede desencadenar nuevas adhesiones al bando de la ilusión. ¿Piedra, Papel o Tijera? Llama cuando tú quieras. Al 691 220 752. Pero llama. Y bríndales tu papel. Por ellos. Por nosotros. Por ti.

El resto de este y otros artículos se pueden encontrar en el primer número de la revista Cantabria lrd: https://issuu.com/lrdcantabria/docs/lrd_cantabria_n___3

Texto: Javi González.

Fotos: Sevi López.

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