En una misma semana coinciden en los periódicos dos noticias relacionadas con las excepciones asistenciales en España, según la enfermedad que se padezca y su coste a cargo de la sanidad pública. La primera de ellas es la decepción de los enfermos de ELA y el frio recibimiento que ciertamente han sentido en su comparecencia en el Congreso de los Diputados, para exponer su situación al límite. La segunda noticia informa de una sentencia del Tribunal Supremo que respalda el derecho de un niño, afectado por una enfermedad rara, a ser tratado con un fármaco experimental, aunque la decisión llega demasiado tarde porque la posible cura ha sido prohibida por la sanidad europea. La consecuencia, por tanto, de estos y otros enfermos en similares circunstancias, es el vacío y un sentimiento creciente de abandono.
La sanidad pública se autodenomina universal, pero lo cierto es que a la hora del gasto económico tiene muy en cuenta la enfermedad de la que se trate y el número de pacientes afectados por la misma. Tampoco ayuda que las enfermedades raras sean socialmente absolutamente desconocidas, y no haya reacción o presión suficiente para buscar soluciones a estos enfermos. Un ejemplo lo encontramos en la sentencia favorable a este niño español, con una distrofia muscular diagnosticada a los cinco años, conocida (es un decir) como Distrofia de Duchenne. Su nombre se debe a Guillaume Benjamín Amand Duchenne, médico e investigador francés a quien se considera pionero en la neurología y la fotografía médica.
“Personas con ELA: estamos pidiendo que antes de morir dignamente nos den la posibilidad de vivir dignamente, y eso hoy es imposible”
Los enfermos de este tipo de dolencias por investigar saben por experiencia de la importancia de visualizar su caso ante la sociedad. Las personas con ELA también lo entienden así, y vienen batallando desde hace años porque se apruebe una ley específica, que dote de suficientes recursos económicos, asistenciales y de investigación, hasta llegar un día en que la esclerosis lateral amiotrófica sea enfermedad controlable. Por eso han acudido al Congreso de los Diputados, de donde han salido decepcionados, aunque el mensaje que han dejado tiene un valor demoledor. Su portavoz y enfermo de ELA, el ex-futbolista y ex-entrenador, Juan Carlos Unzué, no pudo ser más contundente. “Lo que les estamos pidiendo es que antes de morir dignamente nos den la posibilidad de vivir dignamente, y eso hoy es imposible en nuestro país". Fue una de sus frases, que estuvo acompañada de esta otra: "A nosotros no nos vale con buenas intenciones o palabras bonitas porque necesitamos que esa Ley ELA se tramite ya. Si algo no tenemos los enfermos de ELA es tiempo que perder".
Como quiera que la ingenuidad, al igual que otros tantos pensamientos y reacciones humanas, son libres, verdaderamente pensé que tras el Covid iba a mejorar sensiblemente la investigación y celeridad en la ayuda a los enfermos con patologías que no cuentan con medicación específica para su tratamiento. Por ejemplo, los fondos europeos han servido para todo menos para esto. No entiendo que se gasten millones en propaganda que luego se lleva el viento, o más millones en armamento ante el miedo que está metiendo Rusia al resto de Europa, pero no seamos sensibles con la salud de los ciudadanos, de todos los ciudadanos.
Son más personas y enfermos de los que nos pensamos los que están permanentemente preocupados ante situaciones extremas de mala salud. En 2023, más de 78.000 personas firmaron en la plataforma “Change.org” una petición para aumentar la investigación del cáncer infantil. Este movimiento puso de manifiesto la realidad de España, nuestro retraso, en decisiones que están a la espera del Gobierno para que la salud sea verdaderamente universal. La inversión en nuestro país en I+D+I está situada en el 1,43 por ciento del PIB, siendo la media europea del 2,3 por ciento. La diferencia es bien notoria, ¡eh!
No, si plan tenemos, como observatorios. En este caso se llama Plan Estatal de Investigación Científica y Técnica y de Innovación. Tiene hasta su abreviatura: PEICTI, que no conoce nadie. Pues se habían propuesto para el 2020 igualar ese 2,3 por ciento, pero seguimos sin avanzar. He citado el ELA o la Distrofia de Duchenne, pero hay muchos más enfermos que tienen todo el derecho a la ayuda, a la investigación y el hallazgo de tratamientos efectivos. ¡Bien que se encontró rápido la vacuna del Coronavirus! Porque interesaba. Porque estábamos contra las cuerdas, y los Estados y las farmacéuticas se pusieron las pilas. Claro que hay que exigir, protestar y reivindicar la rapidez, sobre todo cuando tenemos la sensación de que es posible, aportando medios económicos y humanos para la mayor investigación. Muchas personas, como dijeron los enfermos de ELA en el Congreso, no pueden esperar. En España hay 10.500 niños que enferman cada año de cáncer, de los que 1.100 mueren. No son cifras aceptables, ni números como les dicen a sus familiares, cuando reivindican derechos asistenciales.
“La inversión en nuestro país en I+D+I está situada en el 1,43 por ciento del PIB, siendo la media europea del 2,3. La diferencia es bien notoria, ¡eh!”
Tenemos el caso de los enfermos de ELA, cifrados en unos 4.500. Ya el Alzheimer se dispara, con más de 800.000 casos. O el Parkinson, con 300.000 pacientes, la Anorexia, con alrededor de 100.000 casos, o la Ataxia, con 13.000 personas. Y este es el pequeño gran detalle, que son personas. Que los demás, con la suerte de la salud, no podemos mirar hacia otro lado, porque no sea nuestro caso. La nula o escasa sensibilidad (elijan) que hay en nuestro país hacia los pacientes sin cura, por ahora, se ha puesto de manifiesto con el episodio de los enfermos de ELA en el Congreso de los Diputados. Creo muy necesario repetir, de nuevo, este partido por la vida.