“No lo vamos a llamar sordera, lo vamos a llamar hipoacusia”. Así comenzó la historia de los padres de este niño, cuando a los pocos días de dar a luz el diagnóstico de su bebé se convirtió en la lucha por los derechos de su hijo.
Y es que Ana, esta madre cántabra, inició hace días una campaña para pedir que “se cumplan los derechos de su hijo”, un niño sordo de nacimiento al que operaron con un año y que necesita los accesorios adecuados para poder usar los implantes cocleares que tiene y que le permiten oír.
Cuando Ana dio a luz el bebé no pasaba las “pruebas de sordera” del hospital, pero los profesionales no lo trataban como algo grave ya que podía ser que, con los pocos días de nacimiento, “el niño tuviese líquido en los oídos”. Fue en su visita al otorrino cuando el diagnóstico fue “hipoacusia”, una disminución de la sensibilidad o capacidad de audición que afecta a los oídos, es decir, una sordera.
Ahora está muy de moda, pero la inclusión no consiste en poner nombres “bonitos” a las cosas
“Da exactamente lo mismo cómo lo denominemos, la palabra es lo de menos, ¡mi hijo es sordo! Ahora está muy de moda, pero la inclusión no consiste en poner nombres “bonitos” a las cosas, para lograr integrar a todas las personas en la sociedad hay que actuar, no hablar fino”, reivindica esta madre en un intento de que la sociedad llame a las cosas por su nombre y se tomen decisiones para mejor la vida de las personas que sufren algún tipo de problema.
Después de este diagnóstico la familia se trasladó a la Asociación de Implantados Cocleares de Cantabria para recoger sus palabras y empezar a hacer frente a lo que venía.
El pequeño usó audífonos una temporada, pero no era suficiente y la operación cada día se encontraba más cerca. “Fueron semanas de gran incertidumbre: operarle suponía dejarle completamente sordo y dependiente de unos aparatos para el resto de su vida. Para ese entonces, el bebé ya me llamaba “mamá”, lo que sembró muchas dudas en nosotros”, indica.
Cuando el niño cumplió un año se llevó a cabo la operación, fueron para Ana y su familia unos “días horrorosos”. “En todo ese tiempo no me dejaron salir de la habitación, ni al papá entrar. Tampoco pudo verle hasta que nos dieron el alta, sin duda lo más duro que hemos afrontado los dos en toda nuestra vida”, recuerdan.
Tras la operación los profesionales se dieron cuenta de que el implante se caía al suelo constantemente, “eso no puede caerse así, es muy delicado y puede romperse”, indicaba el otorrino. El implante se caía por su propio peso porque la oreja el bebé era demasiado pequeña para portar el implante. La solución de estos padres fue guardar estos implantes, que ascienden a 20.000 euros, hasta llegar a casa “no podíamos permitirnos perderlos”.
¿Se pagan 20.000€ para que te den lo que quieran? Eso no debería ser así, es inadmisible
En la siguiente cita esta madre explicó el problema del aparato y las indicaciones del manual donde indicaba que deben emplearse unas pinzas con un cable largo para sujetarlos en la ropa de los bebés, hasta que sus orejas sean lo suficientemente grandes para llevarlos. La respuesta del otorrino fue que “el fabricante va cambiando el contenido del paquete a lo largo del tiempo, ponen lo que les parece”. A Ana esto le pareció una broma pesada. ¿Se pagan 20.000€ para que te den lo que quieran? Eso no debería ser así, es inadmisible”.
A pesar de haber acudido a numerosas partes para buscar soluciones, esta familia lleva más de un año buscando alternativas para que su hijo pueda utilizar de forma correcta estos implantes. “La única alternativa que nos dieron fue que la otorrino de Valdecilla nos prescribiera los cables largos, una solución que parecía sencilla pero que ha resultado imposible, dado que la doctora se ha negado en rotundo a darnos la ansiada receta”.
“QUE EL SENTIDO DEL OÍDO DE NUESTROS NIÑOS NO DEPENDA DEL PODER ADQUISITIVO DE SUS PADRES”
Llevar estos implantes supone un incremento de gastos del que nadie te advierte, así como un apoyo logopédico durante muchos años, algo que “la seguridad social no cubre”. Los accesorios a los que este niño tiene derecho y que aún no han recibido (cable de repuesto, cable largo y batería pequeñas para portarlo en la ropa...), suponen un coste superior a 1.500 euros. Por ello, Ana pide que el sentido del oído de nuestros niños no dependa del poder adquisitivo de sus padres. “El servicio sanitario actual les da derecho a recibir lo necesario para oír, sin embargo, no se cumple, les operan y después les dejan totalmente aislados”, critica.
Como solución provisional y en un intento de mejorar la vida de su hijo, Ana cosió una cinta de goma para sujetar los implantes y no perderlos. Ahora el pequeño va con una diadema. En septiembre comenzará en el aula de 2 años en el colegio, “¿qué haremos entonces? ¿Cuánto tiempo tardará en perderlos? Esta cinta que cosí lo mejor que pude, era eso, provisional, no sirve como solución definitiva”.
Ana se propuso hace días elevar esta situación al Parlamento de Cantabria a través de una recogida de firmas en Osoigo.com, donde ya ha recabado 527 firmas. A través de esta petición Ana quiere que su hijo pueda oír ya que "esta vulneración de derechos supone que actualmente el niño no pueda interactuar de manera normal con otros niños".
Tras varias semanas desde esta recogida de firmas, Ana explica que ha sentido el apoyo de toda la gente y de tantos medios que se han puesto en contacto con ella para saber más de la historia de su hijo, pero más allá de esa parte de la sociedad, no ha recibido ninguna ayuda.
"DENOMINAMOS LAS DISCAPACIDADES DE DISTINTAS FORMAS Y DESPUÉS HACEMOS COMO SI NADA".
Ana habla también del rol que tiene la sociedad respecto a las discapacidades. "Tengo la sensación de que nos esforzamos por cambiar el nombre a las cosas para que suenen mejor, pero todo queda ahí. Denominamos las discapacidades de distintas formas y después hacemos como si nada, como si cambiar su nombre hiciera desaparecer los problemas. La inclusión no es eso", explica esta madre.
"Para que todas las personas se sientan parte de la sociedad en la que viven, no es necesario medir cada palabra que se dice, sino ponerse en la piel del otro para, si no ayudar, al menos no dificultar la vida de los demás. Tengamos una discapacidad reconocida o no, todos somos especiales y tenemos unas capacidades y necesidades diferentes", sentencia sobre un tema que no solo atañe a la discapacidad y lucha de su hijo, si no que se corresponde como un grave problema que está implantando en la sociedad.
