El consejero de Sanidad, Raúl Pesquera, ha garantizado a la Asociación Cántabra de Fibrosis Quística (ACFQ) que hará "todo lo que esté en su mano" para dar más visibilidad a esta enfermedad, considerada como rara, cuyos pacientes necesitan un cuidado permanente.
Así se lo ha trasladado a la presidenta y al vicepresidente de la ACFQ, Blanca Ruiz y Dan Magaldi, en el transcurso del primer encuentro institucional que mantienen para abordar las principales necesidades del colectivo y conocer "de primera mano" las actividades que esta asociación lleva a cabo en Cantabria.
En un encuentro, celebrado en la sede de la Consejería de Sanidad, los responsables han hecho partícipe al consejero de las inquietudes y aspiraciones de las personas a quienes representa la Asociación Cántabra de Fibrosis Quística, que agrupa a casi medio centenar de familias de Cantabria. En la reunión ha participado también el director general de Transformación Digital y Relaciones con los Usuarios, Santiago García Blanco.
Para mantener bajo control esta enfermedad crónica y hereditaria, que implica un grave problema de salud al ser degenerativa y afectar principalmente a pulmones y sistema digestivo, las personas con fibrosis quística necesitan un cuidado permanente, con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de los pacientes y de su familia. En este sentido, han solicitado al titular de Sanidad la elaboración de un protocolo específico de atención en urgencias, debido a la inmunodepresión que lleva aparejada la enfermedad. Además, le han transmitido su interés en cuantas mejoras puedan introducirse en el seguimiento de la enfermedad y avanzar en una atención más personalizada de los pacientes.
Por último, los responsables de la Asociación han invitado a Pesquera a la exposición itinerante que durante todo el mes de noviembre se exhibirá en distintos lugares de la región, para ponerle rostro a la enfermedad y, al tiempo, conmemorar los 30 años de la Asociación en Cantabria. Titulada 'Los autocuidados de la fibrosis quística, la historia interminable que puede cambiar', la muestra recalará, entre otros escenarios, en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla.
Se estima que en España la incidencia de esta enfermedad es de un caso por cada 3.500 nacidos vivos, mientras que uno de cada 30 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.
La Asociación de Cantabria se fundó en 1992, promovida por un grupo de padres que, conscientes de la problemática que plantea la fibrosis quística, decidieron aunar esfuerzos. Así, crearon este colectivo con la esperanza de conseguir apoyos y solidaridad para mejorar, en lo posible, la calidad de vida y la supervivencia de los enfermos de fibrosis quística.
